ベッドルームからこんにちは

はてなブログでの執筆活動は終了しました。現在はnoteにてエッセイ・コラムを書いています。が、せっかくなのではてなは買い物メモ用に活用します〜笑🙆 Twitter @wataseshiano BY 綿生しあの

※はてなブログでの執筆活動は終了しました。
現在はnoteでエッセイやコラムを書いています。

■プロフィール

【綿生しあの(わたせ・しあの)】

ブロガー、エッセイスト、寝たきリスト、車椅サー。28歳で原因不明の奇病である線維筋痛症を発症。早期発見の啓発のためブログ上で執筆中。国の指定難病への追加、医療・社会福祉制度の拡充が活動目標(諦めたらそこで試合終了!)。愛と笑いで健やかに!

○SNS
Twitter @wataseshiano


■ブログ内容

要介護系女子の日常ブログ。

29歳、腰痛だったはずの痛みがついに全身まで広がった。原因不明の厄介すぎる奇病、それは「線維筋痛症」という難病だった。痛みや朦朧とする意識の中で自らを励ましたのは、くだらない妄想の数々。そんな闘病の中で生まれた、ちょっと情けない自給自足のおもしろエピソードたち。


■ブログの目的

ふだん病気や介護に関わりのない方々に、自分自身や同病の患者さんたちが抱えている状況について興味を持っていただきたくのが目的です。単なる闘病記ではどうしても届きにくいと思うので、読み物として面白い文章を書ければ目に留まりやすいのではと開設に至りました。

ブログの趣旨上、病気や介護の悲惨さなどは極力描写せず、コミカルに書くように努めています。病気や介護に苦しんでいる方々には、あるある的な笑いでちょっとした息抜きに読んでもらえたら嬉しいです。とはいえ、表現の方向性上(「面白きこともなき世を面白く」的な)、笑い事ではないと思われる方もいらっしゃるかもしれません。その場合は誠に申し訳ありません。

すべての掲載内容は個人の体験と考えによるものです。それらをご理解・ご了承の上、楽しんで読んでいただければ嬉しいです。


※「線維筋痛症」って?
全身に激痛を伴う原因不明の病気で、有効な治療方法は確立されていません(根本的な治療が出来ず、痛み止めなどの対処療法しかないということ)。厚生労働省の調べでは、国内の潜在患者数は推定200万人とされています。重症化すると日常生活が著しく困難になりますが、国の指定難病に追加されておらず、身体障害者手帳の取得や社会福祉制度を受けることが困難なのも大きな問題点の一つです。そのため、経済的に困窮している患者さんも多数いらっしゃいます。

病気の原因は脳の痛みセンサーの誤作動とも言われており、肌に触れたり物を持ったり、関節を曲げたりといった軽微な刺激がすべて痛みとして感じられてしまうのが特徴です。病状の深刻度は人によって異なり、肌・髪・爪に軽く触れたり、自分の体重が掛かることや、風が吹くだけで痛みを感じる場合もあります。ちなみに私もこのあたりのステージを行ったり来たりしています。ブログは音声入力で書いています。

線維筋痛症は医療現場での認知度の低さから診断までに時間が掛かりやすく、検査をしても異常がないためにドクターショッピングを繰り返す人も多いです。痛みは最初は狭い範囲から始まり、全身に広がっていくケースも多いようです。また、外見上の異常がないため周囲からの理解も得にくく、精神的苦痛から抑うつ状態に陥りがちです。この他に、音や光に対する過敏症状や、脳の疲労による強い疲労などの症状もあります。

周囲にこの病気の方がいらっしゃる場合はくれぐれも誤解なきよう、そして出来れば暖かい言葉を掛けて下さいますよう、よろしくお願い致します。ちなみに、有名人だとレディ・ガガさんもこの病気を発症しながら今も闘ってらっしゃいます。

そして、「もしかして私も?」「私の身体、痛すぎ…!?」と思った方は、早期発見のために専門医を受診されますよう全力でオススメいたします。「線維筋痛症 専門医」でお近くの医師を探してみて下さい。原因不明であろうとも、重症化は早期発見で防げるはずです。一人でも苦しむ人を無くしたい!そんな思いで綴っています。


■活動媒体

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