ベッドルームからこんにちは

はてなブログでの執筆活動は終了しました。現在はnoteにてエッセイ・コラムを書いています。が、せっかくなのではてなは買い物メモ用に活用します〜笑🙆 Twitter @wataseshiano BY 綿生しあの

このブログについて

■追記: 2018/11/15
執筆活動の場所をnoteに移行しました。

詳しくは→ https://hellofrombedroom.hatenablog.jp/entry/2018/09/18/155421

■このブログについて

綿生しあのという人が書いています。だいたい30歳です(本当はまだ30歳ではないのですが、早めに30歳と思っておいた方が本当に30歳になった時の衝撃が少ないかと思い、そう言ってみることにします)。

2016年11月にぎっくり腰をやってからというもの、ずーっと、原因不明の身体の激しい痛みに苦しんでいました。精神的に追い詰められて、マジで死んだろかと思うことも多かったです。

2018年3月頃に変化が訪れ、病状が著しく悪化。「複合性局所疼痛症候群」「線維筋痛症」「筋痛性脳脊髄炎」などの難病になっていたことが発覚しました。医学的に原因不明、治療法不明の病気で、要するに切ったり縫ったり飲んだりで治らないということです。主な症状は全身の異常な痛みと、意識の混濁感です。

現在は自宅で寝たきり、ほとんど歩けないので車椅子を押してもらう生活を送っています。痛みで病院に通うことができないので、訪問診療のお世話になっています。

そんな日々の中での考えごとを書いたりするブログです。お笑いが好きなのでおもしろエピソードっぽいことも書きます。その他、難病患者当事者として、良いことも悪いことも書いていこうかと思っています。美化もしない、悲観もしない、そんな感じで進めていきます。大真面目に、書籍化を目指してます。


■このブログの目的

ふだん病気や介護に関わりのない方々に、自分自身や同病の患者さんたちが抱えている状況について興味を持っていただきたくのが目的です。単なる闘病記ではどうしても届きにくいと思うので、読み物として面白い文章を書ければ目に留まりやすいのではと開設に至りました。

ブログの趣旨上、病気や介護の悲惨さなどは極力描写せず、コミカルに書くように努めています。病気や介護に苦しんでいる方々には、あるある的な笑いでちょっとした息抜きに読んでもらえたら嬉しいです。とはいえ、表現の方向性上(「面白きこともなき世を面白く」的な)、笑い事ではないと思われる方もいらっしゃるかもしれません。その場合は誠に申し訳ありません。

すべての掲載内容は個人の体験と考えによるものです。それらをご理解・ご了承の上、楽しんで読んでいただければ嬉しいです。


※「線維筋痛症」って?

全身に激痛を伴う原因不明の病気で、有効な治療方法は確立されていません(根本的な治療が出来ず、痛み止めなどの対処療法しかないということ)。厚生労働省の調べでは、国内の潜在患者数は推定200万人とされています。重症化すると日常生活が著しく困難になりますが、国の指定難病に追加されておらず、身体障害者手帳の取得や社会福祉制度を受けることが困難なのも大きな問題点の一つです。そのため、経済的に困窮している患者さんも多数いらっしゃいます。

病気の原因は脳の痛みセンサーの誤作動とも言われており、肌に触れたり物を持ったり、関節を曲げたりといった軽微な刺激がすべて痛みとして感じられてしまうのが特徴です。病状の深刻度は人によって異なり、肌・髪・爪に軽く触れたり、自分の体重が掛かることや、風が吹くだけで痛みを感じる場合もあります。ちなみに私もこのあたりのステージを行ったり来たりしています。ブログは音声入力で書いています。

線維筋痛症は医療現場での認知度の低さから診断までに時間が掛かりやすく、検査をしても異常がないためにドクターショッピングを繰り返す人も多いです。痛みは最初は狭い範囲から始まり、全身に広がっていくケースも多いようです。また、外見上の異常がないため周囲からの理解も得にくく、精神的苦痛から抑うつ状態に陥りがちです。この他に、音や光に対する過敏症状や、脳の疲労による強い疲労などの症状もあります。

周囲にこの病気の方がいらっしゃる場合はくれぐれも誤解なきよう、そして出来れば暖かい言葉を掛けて下さいますよう、よろしくお願い致します。ちなみに、有名人だとレディ・ガガさんもこの病気を発症しながら今も闘ってらっしゃいます。

そして、「もしかして私も?」「私の身体、痛すぎ…!?」と思った方は、早期発見のために専門医を受診されますよう全力でオススメいたします。「線維筋痛症 専門医」でお近くの医師を探してみて下さい。原因不明であろうとも、重症化は早期発見で防げるはずです。一人でも苦しむ人を無くしたい!そんな思いで綴っています。

(当ブログ開始日 2018年5月22日)


■活動場所一覧(文章、音楽、ラジオ)

BLOG https://note.mu/wataseshiano
TWITTER (JPN) https://mobile.twitter.com/wataseshiano
TWITTER (ENG) https://twitter.com/shiano_eng
INSTAGRAM https://www.instagram.com/wataseshiano/
SOUNDCLOUD https://soundcloud.com/wataseshiano
YOUTUBE https://www.youtube.com/channel/UC5amm94WNSPbT10NO3G22jA
PODCAST https://anchor.fm/shiawata